-
Vierdaagse sponsorloop en Marfan syndroom
Vierdaagse sponsorloop en Marfan Syndroom GEWELDIG. Vierdaagse sponsorloop en Marfan syndroom kan een geweldige combinatie worden. Maar niet voor te lopen door een Marfan patiënt.
-
Scan rommelige aortabocht 2016
Scan gemaakt van rommelige aortabocht. Dit kreeg ik te horen op maandag 14 maart. Wat heeft dat nu weer te betekenen. Ik had toch een echo laten maken in begin maart! De echo was onveranderd. Hiermee bekijkt men
-
Ontstoken kies die getrokken moet worden
Ontstoken kies die getrokken moest worden Ontstoken kies?? 27 februari weer pijn bij mijn rechter kies. Voelt alsof er weer iets ontstoken is. Ga maandag 29 februari meteen naar mijn tandarts. Dit ook al omdat
-
Dream or donate voor het Marfan Syndroom
Marfan Syndroom bekender te maken. “Dream or donate” voor het inzamelen van Euro’s t.b.v. onderzoek en naamsbekendheid geven aan het Marfan Syndroom. Via onze besloten Facebookpagina heb ik Griet Baarda uit Friesland leren kennen. Ook in haar familie komt het Marfan Syndroom veel voor. Zij zet zich wel heel geweldig
-
Het omzagen van onze Pinus (YouTube filmpje)
Omzagen van een Pinus, toch wel eens leuk om te zien. Ik heb een paar heel korte filmpjes aan elkaar geplakt met een enkele foto er tussen. Deze heb ik uiteraard op mijn YouTube kanaal gezet. Had dit best wel
-
Vuurwerk 2016 mooiste tot nu toe. Met foto’s en filmpjes
Vuurwerk 2016 was het mooiste wat we ooit hebben gehad. Zoals ieder jaar zijn de voorbereidingen en het samenstellen van het vuurwerk 2016 weer een geweldige tijd. In de zomer beginnen we al te denken wat we willen aansteken. Hahahaha.
-
Baby Levi is op 9 december 2015 geboren.
Baby Levi zonder Marfan syndroom Baby levi is onze eerste baby in de familie waarvan we van te voren 100 % zeker wisten dat hij GEEN MARFAN SYNDROOM zou hebben.
-
Treffen met Marfanners en familieleden.
Met dank aan Contactgroep Marfan Nederland Zoals je wellicht al weet bestaat er een Contactgroep Marfan Nederland Voor slechts 25 euro per jaar kun je lid worden van die groep. Zij organiseren regelmatig allerlei bijeenkomsten.
-
Wanneer moet je een korset dragen? Vakantie 2015.
Korset dragen gaat goed als ik beweeg. Het korset leek in eerste instantie wel een oplossing te zijn. Als ik stukjes loop ben ik inderdaad rechter en krijg daardoor ook iets meer lucht. Maar als ik moet zitten dan wordt
-
Marfan syndroom gaat uitsterven in onze familie
Marfan syndroom gaat uitsterven in onze familie Marfan syndroom zit nu al zoveel generaties in onze familie. Ik krijg een wel heel leuk verjaardagskaartje dit jaar. Een kaartje met
-
Korset voor mijn rug eindelijk gekregen op 21 mei 2015
Het korset zal wel “even” wennen zijn. Ik had verwacht dat ik binnen 2 weken het korset kon gaan passen. Maar nee. Eerst moest er toestemming gevraagd worden aan de ziektekostenverzekering. Bij groen licht werd pas verder gegaan.
-
Facebook Marfangroep gemaakt en floating icons
Facebook heeft nu een openbare Marfan groep. Facebook had al meerdere groepen over het Marfan Syndroom. De Amerikaanse Facebook groep is heel actief en hebben natuurlijk ook heel wat leden in de groep zitten.
-
Orthopedie in het MUMC, we komen eraan (2 rontgenfoto’s)
Orthopedie in het MUMC bezoeken op 24 maart 2015. We kunnen terecht bij ene dr. Willems gespecialiseerd in wervelkolommen. Eerst moeten we foto’s van de rug laten maken.
-
Netvlies scheuring.
Netvlies scheuring bij mijn zus. Netvlies scheuring blijkt achteraf een gaatje te zijn en kan gelukkig behandeld worden.
-
Echo uitslag is gelukkig binnen en hoe verder met de rest.
Echo in het UMC is weer gemaakt op 11 februari 2015. Echo wordt normaal gemaakt door de “eigen” cardioloog Cheriex. Nu kreeg ik voor de eerste keer te maken met een ander persoon. Zij had de opdracht gekregen om al te beginnen. Cheriex zou er later bij komen om te kijken of het haar gelukt was.
-
Stemband beschadigd en eens laten horen (2 filmpjes)
Stemband beschadigd tijdens een operatie. Stemband aan mijn linkerzijde is helaas stuk. Dit is ook de rede waarom ik zo hees praat en er ook veel lucht verloren gaat tijdens het spreken.
-
Behangen en vuurwerk2015(fimpjes)
Behangen en vuurwerk 2015 Behangen en dus het wegwerken van de muurschildering slaapkamer Nienke is gelukt. In geen jaren meer behangen. Nienke vond het eigenlijk spijtig voor mij dat ze de muurschildering weg wou doen, omdat ik die gemaakt had. Ik vond het al jaren vreemd
-
3 x 11 jaar getrouwd
3 x 11 jaar geleden trouwden we voor de wet en voor de kerk. Wat vliegt de tijd. Wie had dat toen durven hopen. Al die operaties en dat vervelende Marfansyndroom. Altijd gedacht dat ik niet eens 40 jaar zou worden en nu gaan we richting 40 jaar getrouwd zijn.
-
Sinterklaas bij de kleine Lemmenskes
Sinterklaas, een van de betere zondagen in dit jaar. Gister is Roan komen logeren. Helaas waren Anouk en Carlijn verhinderd. Roan is bang dat Sinterklaas niet komt, want op het Sinterklaas journaal heeft hij gehoord dat alle verlanglijstjes kwijt zijn. Hahahaha , hadden ze daar geen andere
-
Darmenprobleem opgelost.
Darmenprobleem kan je leven gaan beheersen. Zoals je al in eerdere berichten hebt kunnen lezen is er al sinds een jaar of 2 heel langzaam aan een darmenprobleem ontstaan. Marfan??
-
Anouk en Carlijn Lemmens zijn komen logeren
Anouk en Carlijn Lemmens zijn de dochters van mijn neef Koen en zijn vrouw Mieke. Vraag me niet waarom het zo lang geduurd heeft voor dat ze hun eerste keer komen logeren,
-
Baby is geboren! Ze heet Myrthe.
De baby is zondag 12 oktober half zes ’s avonds geboren. Een pracht dochter voor Laura en Chris. Na 9 maanden wachten is het dan toch zo ver.
-
Verjaardag Roan en baby heet ……..
Verjaardag Roan is gisteren behoorlijk gevierd. De jongste Lemmens (van de mannen) is alweer 5 jaar geworden. Tom, de vader van Roan, bedankte ons ook nog voor de kaart die we hadden gestuurd. Er zat een mooie zware button in. Vergeten
-
Voeding experimentje gedaan
Voeding soort toch probleem? Voeding lijkt nu toch de boosdoener en niet het Marfan syndroom!
-
Molly, het nieuwe familielid. Mijn darmen lijken te verbeteren.
Molly is de naam van ons nieuwe familielid. Niet schrikken hoor, het is niet de naam van het dochtertje van Laura en Chris. Daar moeten we waarschijnlijk nog een paar weekjes op wachten.
