Aanmelden voor nieuwtjes

funs lemmens

De kans op herhaling van scheurtjes in netvlies blijft heel groot volgend de Arts

Allereerst even melden dat het met mijn ogen wel weer goed gaat. Tijdens de laatste controle kreeg ik weer groen licht om alles weer langzaam op te pakken. Lekker weer op de e-bike naar het werk en nog belangrijker…… mijn fysiotherapie weer oppakken. Als je ziet hoe snel een lichaam achteruit gaat als je 6 weken niets mag doen!

W.M.O. en aanvraag aanpassingen voor Marfan patiënt.

Nog niet iedereen weet van het volgende af: Na haar misschien wel 20 jaar niet echt gesproken te hebben trof ik afgelopen zomer de maatschappelijk werkster op mijn werk en ze vroeg hoe het met mij was. Oeps, tijdens ons kort gesprekje realiseerde ik me dat ik de afgelopen 20 jaar wel heel hard achteruit was gegaan. Het leek haar verstandig om nog een keer samen wat af te spreken. Dit gebeurde dus ook. Het is goed en makkelijk spreken met haar. Tijdens dit opvolg gesprek is er veel besproken, ook over dat gene wat Eef met mij heeft te stellen. Ook dit moet niet onderschat worden. Zij heeft haar eigen werk, wat lichamelijk en geestelijk best intensief was, ook weer opgezegd zodat ze meer tijd heeft voor mij. Ze heeft een andere baan gevonden met minder uren en iedere dag een paar uurtjes, zodat er meer tijd overblijft voor thuis en dus ook voor mij. We zijn o.a. daardoor,  allebei ook weer veel vrolijker en positiever geworden.
Terug naar het opvolg gesprek; Ik wil vaak te veel zelf doen en regelen en moest ook maar eens hulp leren accepteren van anderen. Zij raadde mij aan om eens contact te zoeken met ene Hans van de stichting MEE. Deze zou samen met mij kunnen bekijken of W.M.O. voor mij iets kon betekenen.

Gesprek met Hans en W.M.O. en het verdere verloop

Dat gesprek verliep geweldig. Aardige, rustige, kundige man. We hebben mijn levensgeschiedenis heel beknopt doorlopen en het Marfan Syndroom besproken. Mijn restcapaciteit op dit moment bekeken. Via hem ook een egotherapeute laten komen. Zodat we een compleet verslag hadden voor een aanvraag voor het zgn. keukentafelgesprek met iemand van de W.M.O.  De medewerkster van W.M.O. heeft inmiddels dat gesprek met ons gehad en een advies uitgebracht:
Helaas is voor Eef niets van hulp te verwachten via de gemeente. Eef is en blijft mijn mantelzorger. Dit wordt schijnbaar ook heel normaal gevonden.
Dingen zoals aanpassingen in badkamer, zitjes, steuntjes, en andere kleine hulpmiddelen hebben we zelf al gedaan. Een inklapbare scootmobiel hebben we ook al zelf aangeschaft en ook al jaren plezier van.
Maar ze willen me wel een traplift plaatsen gaan en een vaste scootmobiel bezorgen. Omdat we geen bergruimte hebben voor een grote scootmobiel wordt er ook een scootsafe bij geleverd. Hiervoor wordt door 2 firma’s binnenkort contact met mij opgenomen. Uiteraard gaat alleen de zon voor niets op en zit er wel een maandelijkse bijdrage aan vast….. maar toch.

We willen Roos en Hans wel al hartelijk bedanken voor de moeite wat ze voor ons gedaan hebben.

Ik was blij verrast dat dit nog kon via de gemeente

20 maart 2017. Eindelijk op controle bij dr. Cheriex in Maastricht UMC+.

Het gaat al weken slechter met me. Kort van adem, conditie wordt snel slechter, en hartslag voelt vreemd. Maar ik gooi het op van alles, winter, kouder, veel minder fietsen/ bewegen. Zal wel bij Marfan syndroom horen, zeker nu ik ouder word. NIET DUS! Lees meer

Het jaar 2017 en de controles in het ziekenhuis staan weer voor de deur.

Zoals gebruikelijk duurt het me te lang voor ik weer kan gaan. Zelf merk ik dat mijn lucht in de winter weer aanzienlijk minder aan het worden is. Denk toch altijd Lees meer

Contactgroep Marfan Nederland organiseert ieder jaar ergens in Nederland een Familiedag.

Dit najaar had de organisatie wel een heel mooie dag georganiseerd. De exacte bestemming bleef lange tijd geheim. Wel wisten we al weken van te voren dat de familiedag Contactgoep Marfan Nederland in Tilburg zou plaats vinden. Jazeker. Deze keer was de familiedag weer eens in het Zuiden van Nederland. Er hadden zich 57 personen (waarvan ook heel wat kinderen) tijdig aangemeld.

Het werd…………. Safaripark Beekse Bergen.

familiedag contactgroep marfan nederland, funs lemmens, beekse bergen, tilburgDe organisatie was weer formidabel. Men had ook dit jaar weer geweldige weersomstandigheden besteld en gekregen.  Om 10.00 uur verzamelden we ons bij de ingang van het Safaripark. Daar werd door de organisatie de lijst van deelnemers  gecheckt om vervolgens gezamenlijk naar het restaurant te gaan waar we een heerlijke koffie of thee meteen gebakje aangeboden kregen.
Verder kregen we ieder horecabonnen voor tussen de middag.

Van 11.00 tot 13.45 uur park bezoeken op eigen gelegenheid.

Men kon de wandelsafari of bootsafari gaan doen, individueel of in een groep. Gelukkig had ik mijn inklapbare scootmobiel mee genomen. Ben langzaam wel verslaafd geworden aan dat ding.

Van 13.45 tot 14.30 uur een rondrit in een safaribus

Het was natuurlijk onmogelijk om alle deelnemers op tijd bij bushalte 3 te krijgen. Ze waren verspreid over het hele park. hahaha. Het personeel van het Safaripark gaat daar heel normaal mee om. Alsof ze niet anders gewent zijn. Een leuke busrit tot op de helft van het park. Daar werden we uitgezet voor een geweldige Roofvogelshow van 3 kwartier.

Van 16.00 tot 16.45 uur vervolg rondrit safaribus

Hier was wel de hele groep weer tijdig compleet. Er waren 2 bussen, dus voldoende plek voor al die lange benen. Mijn complimenten voor de chauffeurs welke tevens de gidsen waren. Leuke, humoristische en duidelijke uitleg.

Van 17.00 tot 19.00 uur stond een Barbecue op het programma

Ook deze was top verzorgd, alles ruim voldoende aanwezig. Salades, stokbroden, sausjes en vlees. Ik  durf best namens iedereen te zeggen dat deze familiedag Contactgroep Marfan Nederland weer een geslaagde dag was. Tegen kwart voor 7 zijn Eef en ik weer vertrokken richting Limbricht.

Ik was wel weer blij dat ik om 20.00 uur in mijn bed viel. De hele dag in de weer is en blijft voor mij persoonlijk wel een hele opgave. Mijn rug heeft op zo’n dag veel te lijden. Maar het was de pijn dubbel en dik waard.

Organisatie en bestuur, hartstikke bedankt voor deze mooie goed verzorgde dag.

 

Antistolling en kies trekken bij kaakchirurg Reinaert kliniek Maastricht

In juni had ik al eens eerder antibiotica gekregen van de tandarts. Mocht de kies weer en keer gaan opspelen, dan moest ik hem maar laten verwijderen bij een kaakchirurg. Dit i.v.m. antistolling tabletten en mijn kunst aortaklep. Ik kreeg alvast een verwijsbrief en een antibioticakuur mee.

Weer aan de antibiotica Amoxicilline 500 mg

antistolling antibiotica en kies trekken, funs lemmens, verstandskies, kaakchirurg,Vrijdag 24 september begon de ellende weer. Pijn in mijn linker bovenkaak. Ben de kuur gaan halen en heb meteen het ziekenhuis gebeld. Natuurlijk weer een aantal weken wachttijd. De Reinaert kliniek in Maastricht waar ik vorige keer ook goed geholpen was, gebeld en daar kon ik al op dinsdag 27 september terecht. Daar wou de chirurg de kies en de ernaast zittende wortels van een andere kies meteen trekken. Maar i.v.m. de antistollingstabletten durfde ik het niet. Volgens de kaakchirurg kon dat wel mits de INR waarde (stollingstijd) tussen de 1 en 2,5 was.
Ik snap er niets meer van. Ik wist niet beter dan dat de INR waarde onder de 1,5 moest zijn. En dat ik dan ook nog trombose spuiten moest halen. (Zie ook bericht van maart dit jaar)
Ik wou dus absoluut niet nu meteen geholpen worden. Kreeg van hem een brief mee voor de trombosedienst en een afspraak voor donderdag 29 september om dan de kies en de wortel ernaast te trekken.

Blijkt dat sommige personen bij de trombosedienst wel op de hoogte te zijn.

Thuis gekomen meteen de trombosedienst gebeld met bovenstaande informatie. Daar werd door deze medewerker wel bevestigd dat 1 of 2 kiezen ook getrokken konden worden bij de kaakchirurg mits de INR waarde onder de 2,5 is. Het moest dan wel terdege gehecht worden. Dus dan hoefde ik niet te stoppen met antistolling en ook geen trombosespuitjes. Ben de woensdag bij de trombosedienst gaan prikken en de waarde was 2,5. Prima. De tand en wortel konden de 29e september getrokken worden. De medewerker in de maand maart van dit jaar beweerde dat ik MOEST STOPPEN MET ANTISTOLLING EN BEGINNEN MET TROMBOSESPUITJES.
Alles is gelukkig prima verlopen. Mooi gehecht en geen nabloedingen gehad.

Dit alles ook veiliger voor mijn kunst aortaklep

Ik vind het wel triest dat wij als trombose patiënten niet of slecht ingelicht worden over veranderingen met betrekking tot antistolling antibiotica en kies trekken.

 

CT scan in AZM is gemaakt op 12 April

CT scan in AZM laten maken is voor mij altijd een spannende tijd. Deze keer al helemaal, omdat mijn cardioloog na het maken van de echo begon te spreken over Lees meer

Marfan Syndroom bekender te maken.

“Dream or donate” voor het inzamelen van Euro’s t.b.v. onderzoek en naamsbekendheid geven aan het Marfan Syndroom.

Via onze besloten Facebookpagina heb ik Griet Baarda uit Friesland leren kennen. Ook in haar familie komt het Marfan Syndroom veel voor. Zij zet zich wel heel geweldig Lees meer

Marfan syndroom gaat uitsterven in onze familie

marfan syndroom, echo baby, funs lemmens

marfan syndroom loze        baby echo

Marfan syndroom zit nu al zoveel generaties in onze familie. Ik krijg een wel heel leuk verjaardagskaartje dit jaar. Een kaartje met Lees meer

3 x 11 jaar geleden trouwden we voor de wet en voor de kerk. Wat vliegt de tijd.

Wie had dat toen durven hopen. Al die operaties en dat vervelende Marfansyndroom. Altijd gedacht dat ik niet eens 40 jaar zou worden en nu gaan we richting 40 jaar getrouwd zijn. Lees meer

Darmenprobleem kan je leven gaan beheersen.

Zoals je al in eerdere berichten hebt kunnen lezen is er al sinds een jaar of 2 heel langzaam aan een darmenprobleem ontstaan. Marfan?? Lees meer