Aanmelden voor nieuwtjes

marfan syndroom

Galaxy 3 Plus is vorige week geleverd door Meyra uit Heerlen.

scootmobiel galaxy 3 plus voorkant, funs lemmens, marfan syndroomscootmobiel galaxy 3 plus achterkant, funs lemmens, marfan syndroom,Galaxy 3 plus werd niet meteen geleverd. Helaas was ik toen zo beroerd / ziek dat ik hem niet heb kunnen testen. Zoals jullie weten heb ik de vorige scootmobiel (Galaxy 3) terug gestuurd omdat deze Lees meer

20 maart 2017. Eindelijk op controle bij dr. Cheriex in Maastricht UMC+.

Het gaat al weken slechter met me. Kort van adem, conditie wordt snel slechter, en hartslag voelt vreemd. Maar ik gooi het op van alles, winter, kouder, veel minder fietsen/ bewegen. Zal wel bij Marfan syndroom horen, zeker nu ik ouder word. NIET DUS! Lees meer

35 jaar getrouwd met zo’n fantastische partner.

35 jaar getrouwd zijn lijkt voor ons allebei niet eens zo lang. Wel als je bedenkt wat er door het Marfan Syndroom allemaal fout had kunnen gaan. Dit zal ook de reden zijn dat wij allebei zo genieten van iedere dag samen en het samen zijn met familie en vrienden.  Lees meer

CT scan in AZM is gemaakt op 12 April

CT scan in AZM laten maken is voor mij altijd een spannende tijd. Deze keer al helemaal, omdat mijn cardioloog na het maken van de echo begon te spreken over Lees meer

Scan gemaakt van rommelige aortabocht.

Dit kreeg ik te horen op maandag 14 maart. Wat heeft dat nu weer te betekenen. Ik had toch een echo laten maken in begin maart! De echo was onveranderd. Hiermee bekijkt men Lees meer

Marfan Syndroom bekender te maken.

“Dream or donate” voor het inzamelen van Euro’s t.b.v. onderzoek en naamsbekendheid geven aan het Marfan Syndroom.

Via onze besloten Facebookpagina heb ik Griet Baarda uit Friesland leren kennen. Ook in haar familie komt het Marfan Syndroom veel voor. Zij zet zich wel heel geweldig Lees meer

Marfan syndroom gaat uitsterven in onze familie

marfan syndroom, echo baby, funs lemmens

marfan syndroom loze        baby echo

Marfan syndroom zit nu al zoveel generaties in onze familie. Ik krijg een wel heel leuk verjaardagskaartje dit jaar. Een kaartje met Lees meer

Netvlies scheuring bij mijn zus.

Netvlies scheuring blijkt achteraf  een gaatje te zijn en kan gelukkig behandeld worden. Lees meer