Aanmelden voor nieuwtjes

marfan syndroom

20 maart 2017. Eindelijk op controle bij dr. Cheriex in Maastricht UMC+.

Het gaat al weken slechter met me. Kort van adem, conditie wordt snel slechter, en hartslag voelt vreemd. Maar ik gooi het op van alles, winter, kouder, veel minder fietsen/ bewegen. Zal wel bij Marfan syndroom horen, zeker nu ik ouder word. NIET DUS! Lees meer

35 jaar getrouwd met zo’n fantastische partner.

35 jaar getrouwd zijn lijkt voor ons allebei niet eens zo lang. Wel als je bedenkt wat er door het Marfan Syndroom allemaal fout had kunnen gaan. Dit zal ook de reden zijn dat wij allebei zo genieten van iedere dag samen en het samen zijn met familie en vrienden. 

Waar kan ik Eef en ook mij zelf mee blij maken?

Dit jaar moest ik toch wel weer een keer iets leuks bedenken waarvan Eef achterover zou slaan. Verre vakanties of grote cadeaus daar hechten wij niet zo’n waarde aan. Wel dat al 35 jaar lang kinderen over de vloer komen en de kinderen daarvan ook al weer komen logeren. Dat zijn voor ons fantastische cadeaus. Ik leg me al jaren lang iedere week een paar Euro in een potje. Daar koop ik dan regelmatig wat extra’s van. Een exclusief flesje wijn, een parfum voor Eef of eens samen lekker eten in een top restaurant. De laatste 4 jaar altijd een leuke vuurwerkverzameling op nieuwjaarsdag. Het vuurwerk geld wordt dit jaar dus besteed aan een verassing voor Eef te gelegenheid van ons 35 jarig getrouwd zijn. Helaas voor een van de petekinderen (achteraf bleek dat hij dit ook wel heel mooi vond).

Tapas restaurant De Auw Pastorie in Born

Als ik een combinatie maak van de dingen die wij echt leuk vinden, dan wordt het dus eten met al die kinderen die bij ons de afgelopen 35 jaar zo vaak hebben gelogeerd. Dit wordt de TOP verrassing voor Eef.
Zondag 11 december 2016 gaan Eef en ik best vroeg (16.00 uur) een hapje eten. Eef baalde een beetje omdat ik zo vroeg had gereserveerd. “Zullen we even bellen of er iemand is uitgevallen in avonduren?” was de vraag van Eef. Nee, nee, dat zou niet gebeuren. Allerlei smoesjes moest ik verzinnen. Eef wist immers niet dat er in een zaaltje van de Auw Pastorie 17 kinderen zaten te wachten om haar te verrassen. Jammer, maar wel begrijpelijk dat er 2 niet bij konden zijn. We hebben jullie gemist. Een volgende keer wellicht beter.

Aankomst in het restaurant

Het was muisstil in het restaurant totdat de eigenaresse een deur open maakte van het zaaltje. De kids begonnen te zingen, Wat een geweldig gevoel gaf ons dat. Eef was helemaal overrompeld. Ik moet bekennen dat ik het zelf ook niet droog hield. WAT EEN KICK! We hebben heel wat oude koeien uit de sloot gehaald en weer nieuwe herinneringen gemaakt. Tegen 19.00 uur zijn we weer allemaal heel happy naar huis gegaan.
Dit was voor ons het mooiste cadeau wat we in jaren hebben gehad. Hier kan niets aan tippen, hier teren we jaren op. De foto’s die ik gemaakt heb waren niet al te best. Met onze telefoons gaat het toch niet zo best. Ik plaats er toch maar drie. Maar in onze harten staan de mooiste beelden.

35 jaar getrouwd, funs lemmens marfan, marfan syndroom, de auw pastorie Born35 jaar getrouwd, funs lemmens, marfan syndroom, de auw pastorie35 jaar getrouwd, funs lemmens marfan, de auw pastorie, marfan syndroom

 

 

 

 

 

Namens Eef en mij:

BEDANKT VOOR DEZE GEWELDIGE DAG!!

CT scan in AZM is gemaakt op 12 April

CT scan in AZM laten maken is voor mij altijd een spannende tijd. Deze keer al helemaal, omdat mijn cardioloog na het maken van de echo begon te spreken over Lees meer

Scan gemaakt van rommelige aortabocht.

Dit kreeg ik te horen op maandag 14 maart. Wat heeft dat nu weer te betekenen. Ik had toch een echo laten maken in begin maart! De echo was onveranderd. Hiermee bekijkt men Lees meer

Marfan Syndroom bekender te maken.

“Dream or donate” voor het inzamelen van Euro’s t.b.v. onderzoek en naamsbekendheid geven aan het Marfan Syndroom.

Via onze besloten Facebookpagina heb ik Griet Baarda uit Friesland leren kennen. Ook in haar familie komt het Marfan Syndroom veel voor. Zij zet zich wel heel geweldig Lees meer

Marfan syndroom gaat uitsterven in onze familie

marfan syndroom, echo baby, funs lemmens

marfan syndroom loze        baby echo

Marfan syndroom zit nu al zoveel generaties in onze familie. Ik krijg een wel heel leuk verjaardagskaartje dit jaar. Een kaartje met Lees meer

Netvlies scheuring bij mijn zus.

Netvlies scheuring blijkt achteraf  een gaatje te zijn en kan gelukkig behandeld worden. Lees meer